Eleonora (4 Jahre) aus Bad Oldesloe

Wir sind Christina und Andreas Tippel, Eleonoras Eltern. Zusammen sind wir eine sechsköpfige Familie mit Vater, Mutter und vier Kindern.

Leider ja. Wir würden uns wünschen, dass wir diese Kampagne nicht hätten starten müssen. Schaut ins Impressum.

Erstmal haben wir uns den Gang an die Öffentlichkeit wahrlich nicht leicht gemacht. Was unserer Tochter widerfährt, ist außerhalb dessen, was man sich für seine Familie wünscht oder gar vorstellen kann. Bedenkt, dass Eli (mit einem von uns Eltern) praktisch 3/4 ihres Lebens im Krankenhaus verbringt, und das seit Oktober 2021. Aufgrund der großen Anteilnahme haben wir ein Instagram-Profil eingerichtet, auf dem Ihr Eleonora folgen könnt: ( @hope_ful_li2023 )

Keine Ahnung. Ehrlich nicht. Auf jeden Fall nicht ohne die Hilfe von vielen Freunden, der Familie, Bekannten, Nachbarn und vielen stillen Unterstützern.

Auf ein Treuhandkonto, welches unsere lokale Sparkasse auf Eleonoras Namen für die Spendenkampagne eingerichtet hat. Das Geld bleibt dort, bis es zweckgebunden wie oben und unten beschrieben weiterverwendet werden kann.

Nein, leider nicht. Wir sammeln für Eleonoras Behandlung und die ist nicht gemeinnützig im Sinne von §52 der Abgabenordnung. Spenden sind also nicht steuerlich abzugsfähig.

Zunächst einmal wäre das gar nicht so gut, da es bedeuten würde, dass Eleonora nicht krebsfrei in die Studie startet. Wir würden dann das gesammelte Geld für den zweiten Teil, die Impfstudie am MSKCC, einsetzen.

Wir müssten dann auf entweder eine oder sogar beide Therapien verzichten. Eleonora würde mit dem Antikörper Dinutuximab beta weiterbehandelt. Unter diesem hat sie allerdings das erste Rezidiv entwickelt. Wir würden weitersammeln und hoffen, dass das Geld zumindest für die Impfung reicht. Ansonsten würden wir das Geld wie unten beschrieben an die Forschung und andere Kinder weiterleiten.

Darüber wollen wir am liebsten gar nicht nachdenken! Dennoch gibt es für uns dann zwei Optionen: a) Wir würden das Geld der Fördergesellschaft Neuroblastomforschung zur Verfügung stellen oder b) Wir würden das Geld einem oder mehreren anderen Kindern weiterleiten, die ebenfalls Spenden für die Behandlung sammeln. Durch die Elternvereine sind wir vernetzt und kennen weitere Aspiranten. Auf Nachfrage nennen wir diese auch gerne, wenn ihr dort zusätzlich spenden möchtet.

Das Neuroblastom ist eine sehr seltene Erkrankung, ein Rezidiv noch seltener. Das Interesse der Pharmaindustrie ist dann gering. Für die Forschung ist es sehr schwierig, Probanden zusammenzubekommen. Über Langzeitüberleben kann man fünf Jahre nach Abschluss der Behandlung sprechen, als geheilt gelten Kinder erst, wenn sie volljährig werden. Die Wirksamkeit von Medikamenten kann kaum in randomisierten Studien nachgewiesen werden, weil man bei tödlichen Krankheiten keinem Kind eine vielversprechende Behandlung vorenthalten will. All das erschwert und verlangsamt ein Zulassungsverfahren.

Das wissen weder wir noch die Ärzte. Klar ist, dass ihre Überlebenschancen deutlich erhöht würden.

Medizinische Tipps sowie Pakete mit Kuscheltieren oder Spielzeugen...hiervon haben wir zum Glück im Laufe der eineinhalb Jahre schon genug bekommen :-)

Verbreitet unsere Kampagne bei Euren Freunden, im Verein, auf der Arbeit, der Band, bei der Feuerwehr und so weiter. Werbt Spenden ein. Erhöht das Bewusstsein für Kinderkrebs! Es kann jede und jeden treffen! Lebt euer Leben jeden Tag so, wie ihr es für richtig haltet! Spendet Blut, lasst euch als Stammzellspenderin und Organspender registrieren!
Ernsthaft! Wir haben bis jetzt 18 Monate auf einer Kinderkrebsstation zugebracht und wünschen niemandem, dass er es uns nachmachen muss. Dass dort aber Blutkonserven verfügbar sind, kranke Kinder Stammzellspender finden und andere Kranke Organe erhalten, dabei könnt ihr alle mit sehr wenig Aufwand mithelfen.

Weitere Informationen:
www.DKMS.de, www.DRK-Blutspende.de (oder bei der Klinik in eurer Nähe) und www.organspende-info.de